SCOI

Les objectifs de la Société canadienne
d'ostéogenèse imparfaite

 
 

Offrir une éducation et du soutien aux personnes atteintes d'OI, ainsi qu'à leurs familles.

+ plus

Pour être en mesure de fournir de l'éducation et du soutien, nous ferons ce qui suit:

  • Développer des ressources et du matériel éducatif (dans les deux langues officielles) pour aider la communauté de l'OI à améliorer leur compréhension et leurs facultés d'adaptation.

  • Créer des centres régionaux qui serviront de réseaux de soutien aux personnes atteintes d'OI, à leurs familles, aux personnes nouvellement diagnostiquées, ainsi qu'aux professions qui les soutiennent.

  • Poursuivre notre partenariat spécial avec la fondation OIF… Travailler en partenariat avec celle-ci, pour tirer parti des stratégies et des programmes en vue de fournir un soutien, accroître la sensibilisation et enfin financer les initiatives de la SCOI.

  • Développer des réseaux plus larges avec d'autres communautés d'OI telles que la fondation OIF (Osteogenesis Imperfecta Fundation), la fédération OIFE (Osteogenesis Imperfecta Federation of Europe) et la société BBS (British Bone Society), afin que nous puissions réaliser un réseau mondial d'OI, SANS FRONTIÈRES.

 
 
 

Accroître la sensibilisation et les connaissances relatives à l'ostéogenèse imparfaite (OI) au sein de la grande communauté canadienne.

+ plus

Pour être en mesure d'accroître la sensibilisation et les connaissances, nous ferons ce qui suit:

  • Améliorer les communications internes et externes via le site Web de la SCOI, les médias sociaux, ainsi que d'autres plateformes.

  • Créer une base de données pour la communauté d'OI, à l'échelle nationale, qui facilitera la recherche, améliorera le soutien et créera de solides communautés d'OI.

  • Fournir une aide financière servant à qualifier les personnes atteintes d'OI, ainsi que les familles qui ont besoin d'assister aux conférences semestrielles de la fondation OIF.

 
 
 

Soutenir et financer la recherche sur les traitements, les soins et la gestion imputés à l'OI.

+ plus

Pour être en mesure de soutenir et de financer la recherche, nous ferons ce qui suit:

  • Lancer et superviser un programme de bourses de recherches SCOI qui fera avancer la recherche, ainsi que le développement académique et les compétences des futurs cliniciens, chirurgiens et médecins en OI.

  • Parrainer les demandes de subvention du gouvernement du Canada destinées aux organismes de recherches, qui sont approuvés et reconnus, dont les objectifs consistent à pousser encore plus loin la défense des intérêts de ceux qui sont atteints d'OI, ainsi que la mise au point de meilleurs traitements de l'OI.

  • Créer des événements de collecte de fonds à l'échelle locale et nationale permettant à la SCOI de soutenir les subventions, ainsi que les objectifs élargis de la SCOI.

  • Fournir à tous les donateurs canadiens des reçus fiscaux de l'ARC (Agence de Revenu du Canada).

 

La Société canadienne
d'ostéogenèse imparfaite imparfaite est fière d'être membre de l'organisation canadienne des maladies rares

 

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