Mot de la présidente

Message de la présidente de la SCOI (Société canadienne d'Ostéogenèse imparfaite)

C'est avec grand plaisir que je vous souhaite la bienvenue au nouveau site Web de la Société canadienne d'ostéogenèse imparfaite (SCOI). Nous espérons qu'il sera à la fois informatif et utile. Notre site continuera de croître et d'évoluer, en français et en anglais, et nous espérons que vous le consulterez souvent.

La SCOI a initialement été fondée en 1972, mais nous avons vécu des hauts et des bas, ainsi que des périodes d'inactivité. Aujourd'hui, à la demande de l'Hôpital Shriners de Montréal, et avec son appui, nous avons réactivé la Société canadienne d'ostéogenèse imparfaite sous la direction d'un nouveau conseil d'administration. Grâce à une nouvelle perspective et à un partenariat stratégique avec nos collègues à la Fondation d'ostéogenèse imparfaite (FOI), sans qui nous n'aurions pas été en mesure d'effectuer ces progrès, nous allons de l'avant en tant que communauté revitalisée et active.  La SCOI est également enregistrée en tant qu'organisme de bienfaisance au Canada, ce qui veut dire que nous pouvons offrir des reçus de l'Agence du revenu du Canada (ARC) aux fins d'impôts pour tous les dons canadiens versés à la SCOI. 

Le conseil d'administration de la SCOI, qui est formé de membres bénévoles, travaille en collaboration pour atteindre trois principaux objectifs : bâtir une communauté nationale solide, créer des centres régionaux dynamiques et actifs, et devenir une ressource fiable pour les renseignements, l'éducation et la défense des intérêts.  Chaque membre du conseil d'administration est membre de la communauté de l'ostéogenèse imparfaite (OI), soit en tant que personne atteinte d'OI ou ayant un proche atteint d'OI. Nous avons tous à cœur la prestation de soutien et de renseignements à la communauté de l'OI et à ceux et celles qui prennent soin d'une personne atteinte d'OI.

Je suis fière d'annoncer qu'après la création du Fonds d'études de la SCOI, nous acceptons maintenant les demandes pour la bourse de recherche médicale Francis Glorieux. Cette bourse de recherche célèbre le travail et les réalisations de toute une vie du Dr Glorieux, et nous permettra de faire des contributions considérables et de grande envergure au bien-être futur de la communauté de l'OI. Ainsi, il s'agit toujours du principal objectif de nos efforts de collecte de fonds. 

Afin de contribuer davantage aux efforts de recherche, la SCOI est ravie de renouveler son appui envers le financement du gouvernement canadien d'OsNET : Réseau de recherche canadien sur la santé osseuse. Cette initiative multidisciplinaire pancanadienne offrira une plateforme remarquable qui permettra à toute personne qui travaille dans le domaine de la santé osseuse de partager des ressources, des connaissances et des recherches. Cette plateforme servira également à faire avancer la défense des intérêts en matière de recherche sur la santé osseuse à l'échelle locale, nationale et internationale.

2024 sera une année très intéressante pour la communauté de la SCOI. Tout d'abord, et au plaisir de tous, nous sommes de retour en personne à temps plein!  En plus des nombreuses activités régionales de collecte de fonds qui sont prévues, la SCOI organisera plusieurs activités spéciales et collectes de fonds au cours de l'année. Nous espérons que vous serez en mesure de participer en personne ou d'offrir un appui financier à ces activités notables. 

Qu'il s'agisse du camp d'été Camp OI Can à l'île Jacob, en Ontario, de la journée OI à l'Hôpital Shriners à Montréal, de notre tournoi de golf de bienfaisance à Glen Abbey en juin ou de notre activité de collecte de fonds « Walk n Wheel » en juillet, la SCOI contribuera à la création de souvenirs très spéciaux et durables. 

Joignez-vous à nous d'une façon ou d'une autre pour contribuer à une meilleure qualité de vie pour les membres de notre communauté de l'OI, et amusez-vous!  

Bienvenue!
Jacinta