Conseil d’administration

Le conseil d’administration de la Société canadienne d’ostéogenèse imparfaite (SCOI) est composé de bénévoles qui ont un lien personnel avec l’ostéogenèse imparfaite et qui possèdent de l’expérience dans l’un ou plusieurs des domaines suivants : médecine, santé, comptabilité, finances, collecte de fonds, gestion organisationnelle, relations publiques, planification stratégique, affaires ou politique. Les membres du conseil d’administration se réunissent trois fois par année et un comité opérationnel distinct (composé d’un groupe plus restreint de membres du conseil d’administration) se réunit tous les mois pour contribuer à l’avancement de divers projets et initiatives.

Les mandats des membres du conseil d’administration de la SCOI sont d’une durée de trois ans.

Présidente

S. Jacinta Whyte Toronto, ON
Membre depuis 2017 (2e mandat)

Lorsque l’hôpital Shriners m’a invitée à relancer la SCOI, j’ai été à la fois fière et honorée d’accepter. Je crois que ma participation est la meilleure manière de redonner à la communauté et d’exprimer la gratitude de ma famille pour les soins et le soutien qu’a reçus notre fille Rachel. J’ai pour vision d’offrir ce même soutien à tous et de faire progresser la recherche médicale, les traitements et les soins au profit de la communauté de l’OI au Canada et partout ailleurs.

Conseiller médical

Dr. Francis Glorieux, OC, MD, PhD Montréal, Québec
Hôpital Shriners (Montréal)
Membre depuis 2017 (3e mandat)

Le docteur Glorieux a consacré sa vie aux maladies osseuses héréditaires chez l’enfant. Il s’attarde d’abord au traitement du patient dans son ensemble et pas seulement à la maladie elle-même. Ses recherches et le développement de traitements révolutionnaires pour les personnes atteintes d’OI ont fait de lui et de l’hôpital Shriners de Montréal des leaders mondiaux dans le traitement de l’OI. En 2004, ses réalisations lui ont valu la plus haute distinction canadienne, soit le titre d’Officier de l’Ordre du Canada. Le docteur Glorieux est actuellement président du Comité consultatif médical de la Fondation de l’OI, directeur de recherche émérite à l’Hôpital Shriners de Montréal et professeur émérite de chirurgie, de pédiatrie et de génétique humaine à l’Université McGill.

Secrétaire et Vice-présidente du développement

Sarah Kamal Toronto, ON
Membre depuis 2018 (1er mandat)

Lorsque j’ai reçu le diagnostic de mon plus jeune enfant, une forme grave d’OI, la communauté de l’OI m’a offert des connaissances et un soutien inestimables. J’ai donc choisi d’être bénévole au sein du conseil d’administration de la SCOI afin de redonner à la communauté de l’OI.

Trésorier

David Turnbull Oakville, ON
Membre depuis avril 2019 (1er mandat)

J’ai adopté une petite fille atteinte d’OI et je comprends l’importance de pouvoir compter sur des professionnels de la santé qui comprennent la maladie et qui offrent des traitements essentiels afin d’améliorer la qualité de vie des personnes qui grandissent avec l’OI. La recherche médicale et l’aide offerte aux personnes récemment diagnostiquées nous aideront tous dans cette aventure, et faire partie de la SCOI est ma façon à moi d’y jouer un rôle.

Ambassadrice de la SCOI et directrice, mode de vie et services aux donateurs

Kristen Hayes Markham, ON
Membre depuis juin 2018 (1er mandat)

Je suis devenue membre du conseil d’administration de la SCOI parce que je suis fière d’être Canadienne et de défendre les droits des personnes handicapées. J’aime établir des relations entre les gens et je souhaitais contribuer à la création d’une communauté de connaissances et de soutien pour les personnes atteintes d’OI et leurs familles. Ce que j’ai appris des autres personnes atteintes d’OI au cours de ma vie est précieux. 

Directeur du développement des fonds

Chandra Ramadurai
Membre depuis 2024

Je suis fier papa d'un garçon spécial atteint de l'OI, RJ, qui m'a enseigné à sourire à travers l'adversité et à trouver le bonheur dans le moment présent. J'aime beaucoup offrir mon soutien à la communauté de l'OI par la sensibilisation, l'avancement de la recherche et l'éducation de la communauté. Auparavant, j'ai créé la fondation iBones, une initiative médecin-parent qui vise à sensibiliser la communauté médicale à l'OI et aux autres maladies rares des os. Professionnellement, je suis cofondateur et directeur général de Efficiency Canada, la première entreprise au Canada offrant le modèle Energy-as-a-Service (EaaS) qui fait la rénovation des édifices et assure un rendement financier, environnemental et social pour les propriétaires et les occupants.

OIF représentante

Tracy Hart
Membre depuis novembre 2023

Tracy Hart est la directrice générale de la Fondation de l'ostéogenèse imparfaite, située à Gaithersburg, au Maryland. Tracy occupe ce poste depuis 2009 et elle est responsable de la gestion générale de l'OIF, y compris la collecte de fonds, le développement de programmes et le recrutement de bénévoles. Elle est coprésidente de la Rare Bone Disease Alliance (alliance pour les maladies rares des os), un groupe de chercheurs, de partenaires de l'industrie et d'autres intervenants nouvellement formé, et elle est chercheuse principale, au nom de l'OIF, au sein du Brittle Bone Disorders Consortium (consortium sur les maladies liées à la fragilité osseuse). Elle participe également à la recherche et à la défense des intérêts liées à l'OI à l'échelle internationale, et elle collabore avec des collègues de la communauté de l'OI partout au monde.

Jeune ambassadrice de la SCOI

Sophia Kamal
Non-membre du conseil

Je suis Sophia, j'ai 10 ans et je suis née avec l'OI de type III. Je suis ravie d'être une jeune ambassadrice de la SCOI pour montrer aux autres enfants que les personnes atteintes d'OI peuvent faire toutes sortes de choses. Je fais des compétitions de natation artistique, et j'aime beaucoup l'artisanat, la musique, les sports en fauteuil roulant et les camps. Je peux faire presque tout ce que les enfants de mon âge peuvent faire, même si je dois parfois le faire de façon un peu différente. Je suis fière de mon handicap et j'espère que les autres enfants le sont aussi. 

Ambassadeur ado de la SCOI

RJ Chandrasekar
Non-membre du conseil

Lorsque j'ai commencé à me casser les os quand j'étais tout petit (j'en ai cassé plus d'une centaine!), il a fallu plusieurs années aux médecins et à ma famille pour déterminer que j'étais atteint de l'OI. L'OI est rare et mon type d'OI est encore plus rare. La plupart des gens que je rencontre n'ont jamais entendu parler de cette maladie, y compris mes amis à l'école. J'ai décidé de devenir ambassadeur parce que je veux sensibiliser les autres à l'OI et je veux aider les autres jeunes atteints d'OI qui ont la même expérience que moi. J'espère pouvoir faire avancer les recherches dans ce domaine pour que les gens comme moi aient la chance de vivre une vie normale.

Directeur, design et marketing numérique

Adam Kearney (Chatham-Kent, ON)
Non-membre du conseil

J’ai grandi avec l’OI et ma mère a été un membre actif du conseil d’administration de la SCOI pendant de nombreuses années. J’ai constaté de mes propres yeux la capacité de cette communauté à aider les personnes et les familles. Lorsque j’ai eu l’occasion de contribuer à la reconstruction de la communauté, je l’ai saisie sans hésiter.